Свастика еще можно спасти

Опубликованно 15.01.2019 15:40

Старый Святослав Poimanova из подмосковных Химок очень редкое заболевание крови — тромбоцитопения amegakaryocytic. Люди с этим заболеванием во всем мире несколько. Из-за генетического срыва, разбитых ребенка костного мозга и резко снижается выработка тромбоцитов. Swatika имеют очень хрупкие кровеносные сосуды и понижают свертываемость крови. В любой момент он может умереть от кровотечения. Единственный способ его спасти-это пересадка костного мозга.

Святик должен был умереть на второй день после рождения — так сказали маме врачи. Родители не сразу поверили. Мальчик родился в срок, но акушерка заметила, что все его тело в синяках. Марина, мать Swatika, не придал этому значения. Но позже она обратилась в больницу и сообщила, что ребенка перевели в реанимацию и подключили к искусственной вентиляции легких (ИВЛ).

Анализ крови показал чрезвычайно низкое количество тромбоцитов, которые отвечают за свертываемость крови. Таким образом, любое кровотечение для ребенка смертельной. Из больницы Swatika был переведен в реанимацию городской больницы. Ребенка обследовали, но причину заболевания выявить не удалось.

Для этого надо было заплатить за генетическую экспертизу четверти миллиона, а таких денег в семье не было.

Swatika лечили антибиотиками и делали несколько переливаний крови. Он розовел, состоявшейся синие синяки на коже.

Больше мы ничего не можем сделать, — пожал плечами Доктор. — Иди домой, просто имейте в виду, что у ребенка очень хрупкие кровеносные сосуды, что в любой момент он мог умереть от потери крови.

Ребенок постоянно плакал и не мог спать по ночам. Родители не спали в течение нескольких дней, встряхивая, носили на руках, пели песни, читали молитвы включали "белый шум", что успокаивает других детей. Но не Swatika.

Марина постоянно занимается с ребенком, делает с ним упражнения для развития и укрепления мышц, которые были очень слабыми. Благодаря ее усилиям Святик, которых врачи считали безнадежным, поздно, но научился держать голову, в год переваливают, полтора встала на четвереньки и поползла.

Марина с сыном гостила у бабушки в Севастополе, когда у ребенка подскочила температура, началась гнойная ангина, у ребенка была рвота кровью. Swatika был немедленно доставлен в реанимацию городской больницы, где переливание крови, после чего он пошел на поправку. Спустя месяц снова попала в ту же больницу на этот раз Swatika парализовало левую руку и ногу.

МРТ показало, что у ребенка обширный инсульт головного мозга, также началось почечное кровотечение. Врачам удалось спасти Swatika.

Этим летом мальчик был, наконец, сделан генетический анализ. Платить его помогли благотворители. Причина всех бед была редкая болезнь крови, amegakaryocytic тромбоцитопения. Из-за нее, уменьшаются или полностью исчезают мегакариоцитов, которые отвечают в организме за выработку тромбоцитов. Теперь жизнь мальчика имеют регулярные переливания крови, который он делает каждую неделю.

После переливания он превращается в обычный жизнерадостный ребенок, который любит играть, общаться с другими детьми, — говорит Марина. — Но через неделю тромбоциты умереть, и мой малыш начинает ослабевать, угасать.

Сохранить Swatika поможет трансплантация костного мозга. В России, для этого не было подходящего донора. Но они находятся в международном реестре, поиск и активацию донора за рубежом стоит очень дорого. Трансплантации костного мозга Российской специалисты сделают бесплатно, но после пересадки, ему нужен специальный и очень дорогие препараты для защиты от осложнений. Их стоимость его родители за всю жизнь не собрать. Семья живет в съемной квартире. Работает только папа, а мама идет с сыном по больницам.

— Ты не поверишь, но у меня не было так много улыбается, как сейчас с Swatika, — говорит Марина. Не потому, что жизнь у меня такая веселая. Но ведь я всегда хочу, чтобы удовлетворить Swatika. Он такой классный! Когда он смеется, Я хочу жить и бороться за жизнь сына.

Для Swatika спасения Poimanova не хватает 2 367 776 рублей.

Исполняющий обязанности заведующего кафедрой онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, Татьяна Быкова (Санкт-Петербург): "у мальчика очень редкое заболевание крови. Из-за генетических повредить костный мозг не может производить клетки-предшественники тромбоцитов: мегакариоцитов. У ребенка есть постоянная угроза кровотечения, особенно внутреннего кровотечения. Святослав-это заместительная терапия, но лечить его она не может. Мальчугана спасет только пересадка костного мозга. Потенциальных доноров в международном регистре. Мы будем проводить трансплантацию ребенка в нашем отделении, ее оплачивает государство. После трансплантации Святослав понадобится эффективной иммунной и анти-грибковые препараты, которые не покрываются хоскоте для лечения".

Уважаемые друзья! Если вы решили помочь Swatika Poniatowo, не смущайтесь цены спасения. Любое пожертвование будет с благодарностью принято.

ЧТОБЫ ПОМОЧЬ SWATIKAДля тех, кто впервые знакомится с деятельностью ответить

Русфонд (российский Фонд помощи) создан осенью 1996 года как благотворительный журналистский проект. Письма о помощи мы разместили на сайте rusfond.ru в газетах "Коммерсант" газета "Tape.ru" Первый канал, социальные сети, Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также 170 печати, телевидения и сетевых СМИ в российских регионах.

Все лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 12,174 млрд рублей, на эти деньги возвращено здоровье более 20 тысяч детей. В 2018 году (18 октября) собрано 1 240 523 654 рубля получили помощь 1665 детей. В 2017 году Русфонд вступил в реестр НКО — исполнителей коммунальных услуг, получил Благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность и президентского гранта для развития Национального регистра доноров костного мозга.

Серьезная поддержка для сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков подводной лодки "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", до 100 семьям пострадавших в Беслане.

Фонд — лауреат Национальной премии "Серебряный лучник", награжден орденом "милосердия" № 1 от министерство труда и социального развития Российской Федерации За заслуги в развитии российской благотворительности. Глава Русфонда Льва Амбиндера, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиа-Менеджер России-2014" в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса".

Для получения более подробной информации о реагировать и сообщать о пожертвованиях местным бюро Русфонда.

Категория: Автотехника