«Он просто перестал дышать — и все»

Опубликованно 03.09.2018 08:00

Про боковой амиотрофический склероз (ALS) многому научились знаменитый физик Стивен хокингу, который долгие годы провел неподвижно в инвалидной коляске. Правда, как правило, болезнь убивает человека гораздо быстрее, в течение трех или пяти лет. Смерть от асфиксии наступает тяжелая. Некоторые постепенно дыхание становится более поверхностным, в то время как человек одного дня, просто не проснуться. Другие удушье, как спазмы, приходит неожиданно. Но альтернатива-это немного лучше, — дыхания. На устройстве, человек не может жить еще несколько месяцев, а иногда и лет, но полностью парализован и лишен возможности общаться. Люди, страдающие этой болезнью, их родители, и медики уже давно поднимают болезненные для России вопрос: если человек имеет право отказать в продлении жизни искусственной? По крайней мере в исключительных случаях. И в то время как в компании есть обсуждения, они уже приняли трудные решения, действуя на свой страх и риск. Ирина Донцова (имя изменено) — один из тех, кто отказался, чтобы продлить жизнь близкого человека в реанимации. Она сказала «Ленте.ру» о своем опыте.«Без ужаса и боли»

— На эвтаназию, у меня достаточно сложные отношения. Получается, что в любом случае кому-то нужно вилку или дать эту таблетку. Ты просишь человека сделать это. Я не уверена, что я поддерживаю эту идею. Нам идти еще долго. В случае НИЗКОГО нужно, что человек имеет право умереть в своей постели, а не в реанимации. То, что я выбрал для своей мамы, которая умерла у нас в стране.

Она просто перестала дышать. Без какого-то ужаса и боли, потому что, получала таблетки, снятый в судороги и напряжения.

Мне кажется, я сделал все правильно, опираясь на то, что была моей матерью, сильной, независимой и самостоятельной. Но я понимаю, что если бы мы использовали аппарат искусственной вентиляции легких, она жила несколько месяцев.

Нет ничего правильного или неправильного. Кто-то уменьшает счеты с жизнью, что его подруга ушла от него... И если человек, после того, как узнал, что он был НИЗКОГО, живет в ожидании необратимо, мы не имеем права рассматривать его решение о самоубийстве глупо.

Другое дело, что такие решения часто принимаются на фоне депрессии. Вот, например, сотрудники фонда «Жить сейчас», где мы просили о помощи, много внимания уделяется психологической работе. Благодаря этому, люди находят в себе силы жить дальше, указывая только естественные границы этой самой жизни.

Каждый случай заболевания БАС — совершенно индивидуальный. Есть случаи, когда от постановки диагноза до смерти проходит год, есть три женщины, которых я хорошо знаю, и в инвалидной коляске, но живет уже более полутора десятков лет.

В нашем случае было три года.«Это был сознательный риск»

Мама была уже в возрасте. Я узнал диагноз врача, который не счел нужным скрывать. Наши врачи часто делать, это ужасно. Я долго готовился к тому, чтобы сказать ему. Много раз заводила с мамой подробного разговора, чтобы поговорить об этой болезни и ее последствия необратимые. Но...

Бывает, что люди впадают в отрицание, твердя: «Вы пришли, у меня болезнь, нет». Они намного легче. Мама отрицает его качестве. Он забывал. Периодически говорил, что плохо себя чувствует и необходимо обратиться к врачу. Это забвение длилось три года.

Раз в месяц мы пришли в поликлинику на прием (фонд «Жить сейчас» и службы помощи людям с БАС ежемесячно проводит такие технические, или «клинической» больницы святителя Алексия в Москве — для пациентов с als, это возможность во время визита обсудить со всеми специалистами этой болезни).Моя мама там проверили, меня учили. Объяснить, как ухаживать за человеком, неподвижно, как повернуть, накормить — много нюансов. С нами работали и врачи, и психолог. Я ему-мама занята. Она не поддерживает больницах и других людей в доме. Я имел возможность это сделать, вот и все. Работал как человек.

Разговоры с сотрудниками фонда помог мне принять решение не использовать устройство вентиляции. Мы выбрали вариант с применением лоразепам — препарат, который снижает уровень диспноэ. Это самый страшный симптом у пациентов с БАС — приступы, когда человеку кажется, что он задыхается и умирает. Препарат с ними успешно борется.

Проблема в том, что он относится к наркотическим средствам. В связи с этим, недавно был громкий случай с матерью, которую пытались привлечь к уголовной ответственности.

Когда больна мама, врачи сказали, что помощь лоразепам, но писать его они не могут, потому что даже больные раком могут эти препараты только в хосписе получить.

Но я хотел, чтобы моя мать умерла дома. Без больницы и все эти устройства. И мы только начали искать пути, купить лоразепам. Я ему привозили из-за рубежа, где спокойно покупают по рецепту. Передал с поездом, или еще что-то. Да, он был в курсе рисков.«Невменяемого состояния»

Наших врачей, здравоохранения, я был только в начале маминой болезни, и для оформления инвалидности. Все реальные сопровождения была выполнена на базе сотрудников службы помощи людям с БАС. Я не знаю, что бы я без них делал.

Район невролог, который вряд ли с энтузиазмом сказал, что это первый случай НИЗКОГО в своей практике, мы не общались. Даже гастростому, необходимо, с того времени, когда человек теряет способность глотать, мы установили через фонд. Я год кормила моя мама через трубку, подключен к животу.

С большим трудом была получена инвалидность. Имеет документы. Чиновники явно не понимают этой болезни. Сначала хотел бы дать третью группу, а затем вторую, и так далее. Критерии принести то, что было уже очень трудно. Принес меня до невменяемого состояния. Я рассказала о своих злоключениях в фонд. Через некоторое время, я просто позвонил и сказал: «Приезжайте и заберите бумаги». Однажды мне кто-то вмешался.

Пациентов с БАС в хоспис не берут, берут только больных раком. Только теперь, в буквальном смысле согласились предоставить несколько кровати в два или три места. Потому что есть же среди них одиноких женщин, и 40 лет назад матери, которые заботятся о своих десяти детей.

Самая страшная ситуация в регионах. Там люди с БАС иногда даже диагноз. Они умирают, не понимая, что происходит.«Через все это надо пройти»

Самым трудным было не вызвать скорую помощь, когда мамы были приступы удушья. Просто положите под язык половину хорошие таблетки и спазм проходит, но если не знаешь или не запрещает таблетки под рукой, естественная реакция — вызвать скорую помощь.

И скорая сразу увозит человека в больницу, где он, не колеблясь, делают интубацию, которая вставляется в трубку в трахею и подключены к блоку искусственного дыхания. Он сразу же обрушивает состояние больных БАС, потому что это интубации уже снять не сможет выписать из дома с устройства, а также. Он по-прежнему лежал в больнице, не умрет.

Здесь, вы должны взять на себя ответственность: либо ты, одесса страх, или нет. В этот момент, ты помнишь, что больной, несмотря на свою беспомощность и обездвиженность, остается в полном сознании. В ужасе БАС. И это вы, близко, на самом деле точно на болезненное и мучительное ожидание смерти в теле мертвом, и в стенах больницы.

Мать приступы одышки начались полтора года после диагноза. Она еще не ходила, но однажды у нее вдруг синие губы. Я был рядом, и планшет был у меня в руках. На последней стадии консультации с врачом, я уже два раза в день, лоразепам дал ему.

Вы должны принять тот факт, что человек умирает. Ты ничего не можешь сделать. Ты не виноват, и не виноват он. Рядом важно в этот период, человек освобожден, в первую очередь, не потерять себя, не сержусь на всех. Я знаю семьи, где муж болен, а жена ухаживает и иногда падает на него: «Как ты мог заболеть, теперь ты бросаешь меня!» Чтобы избежать этого, нельзя замыкаться и избегать контактов с психологами внешнего мира.

Ухаживать трудно. Пациент webdesign, он падает в рот. Это даже наблюдать, мягко говоря, неприятно. Только на фотографиях все очень красиво, и все друг друга за руки держат. И в самом деле, есть много сложностей и через все это нужно пройти.

Я спросил, сестра его матери, чтобы она периодически меня ведет на, и я поехала в загородный дом, чтобы встретиться вновь.«Дать человеку выбор»

Мы это с мужем говорили — что надо бы сделать татуировку на груди «Не открывать, не реанимировать, пути не ставить». Я много читал и смотрел об этом, и очень хотел бы быть в полном сознании и совершенно мертвое уже тело. Однако, просить яд заменить человека в статье.

БАС есть наследственные формы. И я где-то год после смерти матери жил в неопределенности: во-импульсивное, неконтролируемое движение, и я подумал, не началась ли эта болезнь у меня. Так и происхождение этого соглашения с самим собой: что я не хочу, чтобы эта трубка меня кто-то спасал, и я медленно умирал в реанимации, в стороне от всех.

Любой человек спросит, никто не хочет быть слабым и зависимым от других, чтобы тебя кто-то знаем, поддерживается, кормить и так далее. Но, с другой стороны, я знаю семьи, где больные БАС являются источниками энергии для всей семьи. Получаю этих людей после диагноза решение покончить с собой — и все эти годы семейной жизни у них не было бы. Есть женщины, которых даже у детей увеличивается в период его болезни. Это совершенно индивидуально.

Еще надо, чтобы мы, в нашей стране, чтобы дать человеку выбор: жить или нет.

В России, официально, ты можешь подписать отказ от поддержки действий, но в реальности, все условия, предусмотренные законодательством, соблюдать практически невозможно.

Моя мать была женщина в возрасте, и умерла естественной смертью дома. Но, как мы были за пределами города, в сельской местности, нам сказали, что вскрытие проведут обязательно.

Сначала сотрудники полиции прибыли, мы подняли вопрос о перевозке тела, и мы ответили: «почему? Что вы заработали столько земли». Иными словами, стражи порядка предложили похоронить мою мать в сад. Но это не было плохо, только в деревнях так принято.

В этой жизни в загородном стиле, я люблю естественность процесса принятия смерти, как и рождения... Все, что идет с минимальным вмешательством государства, как-то эта история семьи: люди уходят из этого мира, естественной и привычной среды.* * *

«БАС ставит перед человеком более трудно выбрать", - говорит медицинский директор фонда «Жить сейчас», врач-невролог Лев Горит. — Это не вопрос эвтаназии, которая запрещена в нашей стране. Это вопрос, если человек в продлении жизни, в частности, с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Когда мы в фонде заранее обсудить с пациента, развитие болезни, большинство говорит, что он не хочет находиться на ИВЛ. Но когда человек сталкивается с удушьем, он, конечно, боится, что его близких — и они вызывают скорую помощь. И задача врачей скорой помощи, чтобы не позволить ему умереть. В конце концов, человек находится на ИВЛ. Вопрос в том, как этого избежать, как сделать так, чтобы мы могли отслеживать готовность пациента? Наше законодательство сейчас предусматривает отказ пациента от медицинского вмешательства, но на практике, соблюдать все требования законным отказ практически невозможно. Кроме того, для решения пациента было полностью взвешенный, и не было принято им в порыве эмоциональной, она должна работать полноценная команда специалистов по паллиативной помощи. Например, на Западе, даже в странах, где эвтаназия разрешена, в большинстве случаев, пациентов, которые желают прекратить свои мучения, отказываются от эвтаназии после серии интервью с экспертами. И, конечно, должен быть решен вопрос о наличии наркотиков, которые необходимы не только для снятия болевых синдромов, но и бороться с приступами паники и удушья».

Записал Сергей Лютых

Категория: Автотехника